© 2018 All Rights Reserved - Stichting Alicia's Last Hope 

  • Facebook App Icon

December 27, 2018

Please reload

Recente berichten

Lieve allemaal,

Deze keer een update van mijzelf! Het is lang geleden dat er een update geplaatst is omdat dingen zoveel tijd nodig hebben om te verand...

Nieuwe update juni 2019

16 Jun 2019

1/10
Please reload

Aanbevolen berichten

Nieuwe update juni 2019

16 Jun 2019

Geschreven door

Lieve allemaal,

 

Deze keer een update van mijzelf! Het is lang geleden dat er een update geplaatst is omdat dingen zoveel tijd nodig hebben om te veranderen/verbeteren. Maar ik heb nu in ieder geval wel goed nieuws om te delen😊..

 

Als allereerste ben ik al een aantal maanden van de morfine af. Afgelopen october ben ik begonnen met het afbouwen. Zo langzaam mogelijk omdat de afkikverschijnselen erg zwaar kunnen zijn. Het afbouwen heeft zo’n 5 maanden geduurd en het was af en toe erg zwaar maar het is wel gelukt! Eindelijk van de morfine af!

 

Ook laat mijn energie het de afgelopen tijd een beetje meer toe om iets meer te doen. Een paar maanden geleden ben ik begonnen met het langzaam opbouwen van traplopen. Na een lange tijd oefenen kan ik nu meerdere keren per dag de trap op en af!(Al moet ik mijn traplift ook hier en daar nog steeds gebruiken). 
Toen dat goed ging ben ik begonnen met buiten een héél klein rondje van zo’n 200 meter te lopen. De ene dag lukt het hele rondje in 1x, de andere dag moet ik op de helft even zitten. En soms moet ik het overslaan omdat m’n beetje energie weer nergens te bekennen is en de trap zelfs even te zwaar is. Het verschilt dus heel erg per dag wat wel en niet lukt.

 

De grootste klacht die ik nu nog steeds heb is de zware hoofd- en nekpijn. Dit zorgt ervoor dat ik vaker in bed moet blijven liggen terwijl ik er wel graag uit zou willen. Na contact met de huisarts dacht ik de oorzaak te weten en ben ik begonnen met nieuwe medicatie. De eerste paar weken werkte dat heel erg goed. De klachten waren niet weg maar wel een stuk minder. Helaas was dat maar van korte duur... We zijn dus nog steeds op zoek naar de oorzaak en de oplossing. Hopelijk kunnen we die snel vinden want elke dag zoveel hoofd- en nekpijn is echt vreselijk😩. 
Ook kan ik nog steeds niet erg lang achter elkaar rechtop zitten omdat m’n nek dat niet gewend is en dan dus extra pijn doet. M’n energie is ondanks dat ik een klein rondje kan lopen ook nog steeds erg laag. Dus veel liggen en rusten moet nog steeds.

 

Binnenkort worden er door mijn arts in Duitsland ook weer een hoop testen gedaan om te kijken wat er veranderd is en wat niet. Heel benieuwd!

 

En in ander nieuws.. iets wat we nog niet in een update hebben gezet is dat mijn mama sinds vorig jaar augustus weer terug thuis op Aruba woont. Doordat ik zo ziek was heeft ze anderhalf jaar bij mij gewoond om voor me te zorgen. Afgelopen augustus heeft ze genoeg zorg kunnen regelen waardoor ik weer alleen kan wonen. Mijn maaltijden worden elke dag klaargemaakt/opgewarmd. (Mijn geweldige mama heeft allemaal maaltijden gemaakt en ingevroren waardoor het alleen maar opgewarmd hoeft te worden door de thuiszorg.) Ik heb genoeg hulp in het huishouden, persoonlijke verzorging en boodschappen. (En lieve buren die me willen helpen als het nodig is).


M’n mama komt natuurlijk ook af en toe terug om me te helpen met andere dingen. Deze week komt ze weer om donderdag samen mijn 25ste verjaardag te vieren!

 

We zijn nog steeds ontzettend blij dat we zoveel donaties hebben ontvangen waardoor ik deze behandeling heb kunnen doen. Dankjewel allemaal!💚 We hopen dat het nu steeds een beetje beter zal gaan!

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Volg ons
Zoeken op Tags