© 2018 All Rights Reserved - Stichting Alicia's Last Hope 

  • Facebook App Icon

December 27, 2018

Please reload

Recente berichten

Lieve allemaal,

Deze keer een update van mijzelf! Het is lang geleden dat er een update geplaatst is omdat dingen zoveel tijd nodig hebben om te verand...

Nieuwe update juni 2019

16 Jun 2019

1/10
Please reload

Aanbevolen berichten

Een berichtje van Alicia

22 Jan 2018

Geschreven door

 

 

Toen ik deze foto van mezelf zag schrok ik heel erg, maar deze foto laat wel precies zien hoe ik me elke dag voel. Al jarenlang. Zo ontzettend veel pijn en extreem vermoeid. Zoveel hoofdpijn, nekpijn, extreme beenkrampen dat ik soms echt in huilen uitbarst omdat ik niet meer weet wat ik met mezelf aan moet.

Het is heel moeilijk om aan mensen uit te leggen hoe ik me precies voel. Veel mensen vragen bijvoorbeeld vaak aan mij wat ik een hele dag doe, en mijn antwoord is dan altijd: 'niks'. Maar waar ik achter ben gekomen is dat het begrip 'niks doen’ voor een gezond iemand, iets heel anders betekend dan voor een chronisch ziek iemand. Voor iemand die gezond is betekend niks doen: tv kijken met een bakje koffie of lekker op de bank de krant lezen. Maar voor mij is niks doen, echt letterlijk niks doen. Alleen maar liggen in bed, in het donker, in de stilte, met m'n ogen dicht. Rusten. En dat moet ik het grootste gedeelte van de dag doen. Ik wou dat ik overdag kon slapen zodat mijn dagen wat sneller zouden gaan, maar helaas lukt het me 's nachts vaak niet eens om in slaap te komen.

Als ik een batterij zou zijn dan zou ik nu nog maar op zo'n 5% energie zitten. En die 5% gebruik ik om te eten, naar het toilet te gaan en heel af en toe een gesprekje te voeren met m'n moeder als ze mijn eten komt brengen. De rest van de dag moet ik rusten zodat ik niet teveel onnodige energie verbruik. Als ik 's avonds nog een beetje energie over heb lukt het me soms om een half uurtje GTST te kijken met mijn lieve mama. Maar ik heb ook dagen waarop ik zelfs te moe ben om mijn telefoon alleen al op te pakken, laat staan berichtjes te lezen of te sturen. (Dit berichtje heb ik verspreid over een week in delen getypt). Ik kan niks doen om mijn dagen iets sneller voorbij te laten gaan. En als je niks kunt doen, heb je ook geen afleiding van hoe slecht je je voelt. Had ik maar een klein beetje meer energie, zodat ik series kan kijken of beneden kan kletsen met mijn moeder zodat de tijd wat sneller gaat. En zodat ik afleiding heb van deze vreselijke pijnen.

Ik wil zo graag mijn leven terug. Mijn normale leven waar ik niet bij elke stap hoef na te denken of ik dat wel kan, of ik daar wel energie voor heb. Want op dit moment voelt het niet alsof ik leef. Nu al een jaar lang 24 uur per dag in deze donkere stille kamer. En de jaren daarvoor elke dag alleen maar kunnen liggen op de bank. Alles gaat aan me voorbij. Iedereens leven gaat door, terwijl die van mij al jaren stilstaat. Dat is echt ontzettend zwaar. Ik ben tot nu toe altijd heel erg positief gebleven. Ik dacht altijd: 'het kan altijd erger'. Maar de laatste maanden kan het gewoon echt niet meer erger...

Ik wil weer hele normale simpele dingen kunnen doen. Zelf mijn eten kunnen maken, naar buiten kunnen gaan, boodschappen kunnen doen, een rondje kunnen lopen zonder dat ik mijn rolstoel nodig heb. Ik wil niet meer afhankelijk zijn van andere mensen. Ik wil voor mezelf kunnen zorgen. Ik wil weer leven.

Ik ben zo ontzettend blij dat deze stichting is opgericht. Eindelijk heb ik weer hoop. Het is zo moeilijk om hoop te blijven houden als elke behandeling die je probeert alleen maar verslechtering brengt. Lyme is zo'n ingewikkelde nare ziekte. Het is telkens maar uitproberen welke behandeling voor jou het beste werkt. Ik heb alles al geprobeerd en deze stamcelbehandeling is mijn allerlaatste hoop. Maar wel een hele goede en positieve hoop! Ik heb er alle vertrouwen in dat deze behandeling mij eindelijk beter zal maken.

Ik ben echt ontzettend dankbaar voor iedere donatie die wij ontvangen. Als ik iedereen persoonlijk kon bedanken dan zou ik dat doen, want jullie zorgen ervoor dat ik straks de stamcelbehandeling kan gaan doen zodat ik mijn leven weer terug kan krijgen!

Heel veel liefs,
Alicia💚 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Volg ons
Zoeken op Tags