© 2018 All Rights Reserved - Stichting Alicia's Last Hope 

  • Facebook App Icon

Alicia is een vrolijke, spontane meid. Ze houdt van winkelen, gezelligheid, naar concerten gaan en schrijven. Ze is erg ondernemend en reist graag. Haar reislust is vermoedelijk ontstaan toen we in 2008, voor het werk van Patrick, zijn verhuisd naar het buitenland. Alicia ging daar met veel plezier naar school, had veel vriendinnen en leerde de taal heel snel. 

Onverklaarbare, ernstige klachten

 

Toen we ongeveer een jaar in het buitenland woonden, kwam Alicia steeds met hoofdpijn thuis en was vaak erg moe. Op een gegeven moment kreeg Alicia verlammingsverschijnselen en kon op school de trap niet meer op. Daarna volgden allerlei andere onverklaarbare klachten. Met elke klacht gingen we naar de huisarts. We werden van hot naar her gestuurd; in 2 jaar tijd bezochten we minstens 4 neurologen en 5 internisten. Geen van hen kon achterhalen waarom Alicia zo ziek was. De diagnoses die we kregen aangereikt, varieerden van spanningshoofdpijn tot chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ons gevoel zei ons al dat deze diagnoses niet juist waren.

 

Door een programma op tv kregen we in 2011 het sterke vermoeden dat Alicia wel eens de chronisch ziekte van Lyme zou kunnen hebben. Door ons verder te verdiepen in deze ziekte werd ons vermoeden alleen maar sterker. We weten niet meer precies wanneer Alicia de tekenbeet heeft gehad, maar wel dat ze er één gehad heeft op haar borstkas. De teek zat vast in Alicia’s huid en ze heeft de teek er zelf uit gehaald. Daarna jeukte het een tijd lang heel erg. Helaas wisten we toen nog niet wat voor impact een tekenbeet kan hebben. Hadden we toen maar geweten wat we nu weten, dan was Alicia nu niet zo ernstig ziek geweest.

 

Alicia kon uiteindelijk, met veel pijn en moeite, een paar uur per dag naar school. Vrijwel zonder te studeren heeft ze niettemin in 2013 haar VWO-diploma gehaald. Super knap! Ambitieus als zij is, wilde Alicia aansluitend in Nederland (Zwolle) doorstuderen. In 2013 keerde zij daarom terug naar Nederland. In Zwolle gebruikte zij haar tijd niet alleen om te studeren, wanneer haar gezondheid dat toeliet, maar ze maakte tevens gebruik van de mogelijkheid om goede artsen te bezoeken die wél een juiste diagnose konden stellen.

Onbetrouwbare testen

 

Wij stelden alles in het werk om onze dochter optimaal te ondersteunen. Hoe dan ook: Alicia moest en zou genezen. Wij maakten dan ook direct een afspraak bij de Lyme-specialisten van het AMC Amsterdam, toen Alicia op kamers ging in Zwolle.

 

Op de website van het AMC staat dat de testen die zij gebruiken  om Lyme vast te stellen (Elisa/Western Blot) verre van betrouwbaar zijn. Uit deze testen bleek inderdaad nog niet dat Alicia Lyme had. Hiervoor willen wij nu dus ook iedereen waarschuwen: je kunt niet alleen op deze testen af gaan om de ziekte van Lyme vast te stellen dan wel uit te sluiten!

 

Helaas vonden de artsen het, ondanks ons herhaaldelijk aandringen, niet noodzakelijk om verder onderzoek te doen. Alicia, nog steeds ziek, werd weggestuurd.

In 2014 kwamen we, op onze continue zoektocht naar genezing, terecht bij een goede Lyme specialist, Dr. De Meirleir in België. Na vele onderzoeken stelde hij de diagnose: chronische ziekte van Lyme. Alicia zou behandeld kunnen worden met een langdurige antibioticabehandeling via infuus. Helaas wilden de artsen in Nederland daar niet aan meewerken. Het standpunt in Nederland is zo min mogelijk antibiotica gebruiken. Op dat moment was dat echter de enige behandeling, waarmee redelijk goede resultaten behaald werden.

​Een onleefbaar bestaan, bij gebrek aan behandeling

 

Frustrerend is het als je niets kunt doen om je beter te gaan voelen, terwijl je nog zo jong bent en je zo ziek voelt als Alicia. Sowieso is 'leer er maar mee leven' geen bevredigend advies, omdat ieder perspectief op een normaal leven ontbreekt. Wij konden daarmee geen genoegen nemen en zijn nog bij verschillende (reguliere én alternatieve) artsen geweest. Helaas verbeterde Alicia’s gezondheid niet; ze werd juist steeds zieker.

 

Uiteindelijk kwam Alicia in een rolstoel terecht en kreeg van haar woonplaats Zwolle een aangepaste woning met traplift aangeboden. Haar rolstoel en de bank werden begin 2017 ingeruild voor haar bed. Daar ligt Alicia nu permanent, sinds mei 2017: 24 uur per dag brengt zij door in een verduisterde kamer. Ze is extreem moe en lijdt onvoorstelbaar veel pijn. Ze is zelfs te moe om maar even tv te kijken. Te moe om te ademen. Alicia is helemaal op.

 

Sinds Alicia in Nederland woont ben ik, haar moeder, regelmatig voor langere tijd naar Nederland gekomen om Alicia te verzorgen.   Sinds mei 2017 verzorg ik Alicia nu fulltime en leef apart van mijn man en mijn zoon. Mijn man is nog steeds in het buitenland werkzaam. Juist nu kan hij zich niet permitteren om zonder werk te zitten. Hoe moeten we dan nog alle onkosten betalen?

 

De redding lijkt nu nabij, na zoveel jaren van zoeken en vechten voor herstel. Als Alicia de behandeling in Frankfurt kan volgen, zijn haar kansen op een normaal leven zo ongelofelijk groot. We kunnen het ons al bijna niet meer voorstellen. We durven dat ook nauwelijks. Want die kans is er alleen maar, als jij ons daarbij wilt helpen. Kunnen en mogen wij dat van jullie vragen? Zullen we het onszelf ooit vergeven als wij dat niet doen, terwijl wij daarmee Alicia hadden kunnen redden?

 

Carolien Kellner, de moeder van Alicia

Wie is Alicia?